SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS

Nacimiento

En el mes de Enero de 1979, finalmente se logra reunir a todos los padres de los niños atendidos en el proyecto hasta ese momento y se constituye la “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS”, en el local de la Clínica de Higiene Mental “Alberto Mateo Alonso”, siendo su primer presidente el Dr. Aníbal Fernández.

Los planes para el año 1980 contemplaban la traducción del material científico al español, dada la carencia de material bibliográfico actualizado en nuestro idioma, así como la extensión de los servicios de diagnóstico y tratamiento, donde se incluiría un “Taller para Adolescentes Autistas”. Este último fue financiado por los padres así como también con pequeñas ayudas de colaboración.

Para finales del año 1980 se había diagnosticado ciento once niños, se había continuado entrenando a especialistas, se habían dictado cursos a estudiantes y profesionales y se había logrado una mayor divulgación a través de los medios de comunicación social.

Para el año 1980, la Dra. Lilia Negrón es elegida Presidenta de la Sociedad y en vista del crecimiento del programa, se hace necesario la separación de la Clínica de Higiene Mental Infantil y así constituirse el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, meta alcanzada durante el mes de Noviembre, con la colaboración del Concejo Municipal del Distrito Sucre, del Rotary Club de Chacao y del Ministerio de Educación.

En Noviembre del año 1980 se realiza el “I Seminario Sobre Autismo” en el país, con la participación de especialistas extranjeros, como el Dr. Schopler, Margaret Lansing, el Dr. Bernard Rimland (fundador de la “Sociedad Nacional para Niños Autistas”, USA, N.S.A.C.), Sofía Vargas y Ruth Page, ambas madres de niños autistas, pertenecientes a la NSAC. Este evento tuvo la importancia de ser el primero de su tipo en el país y además fue la primera vez en Venezuela que los padres de niños incapacitados podían participar como expositores en un evento científico, al lado de especialistas de alto nivel, venezolanos y extranjeros.

Los especialistas fundadores del programa para autismo, que luego pasa a ser el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo” son: Lilia Negrón, Psiquiatra; Ileana Ponce de D´ Gásparis, Psicóloga; Katerina Yovanovich, Psicóloga; Betty Cardoze de González, Trabajodora Social; Nancy Plascencia, Maestra Especialista; Luisa Baranenko, Maestra Especialista; Elizabeth Fegara, Auxiliar de Aula; Sarina Cascone, Auxiliar de Aula; Concepción Palacios, Maestra Especialista; Teresita La Corte, Auxiliar de Aula; Mariela Galárraga, Terapista de Lenguaje y Yolanda Machado Ascanio, Secretaria.

Cada año aumenta el número de niños diagnosticados y atendidos en el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, patrocinado por la “Sociedad Venezolana para Niños Autistas” y para el sexto año de vida de la sociedad, dicho Centro tiene un total de 400 niños y adolescentes diagnosticados e identificados, lo cual constituye apenas un cinco por ciento (5%) de las personas autistas del país.

Expansión a Nivel Nacional

Para fines del año 1984, profesionales del Estado Bolívar se motivaron para trabajar en el área del autismo y se dicta un curso en Ciudad Bolívar, donde asisten aproximadamente 100 estudiantes y especialistas, así como padres de niños autistas de la región.

En el mes de Enero de 1985 comienza a funcionar en Ciudad Bolívar una aula para seis niños autistas en la Unidad de Psiquiatría y Psicología del Hospital “Ruiz y Páez” por iniciativa de la Maestra Especialista Isabel Venero y la Psiquiatra María Eugenia de Rotney, quienes fueron motivadas por padres de niños autistas, residentes en la ciudad y atendidos en el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, de Caracas.

Igual sucede en la Ciudad de San Cristóbal, donde madres de niños autistas, atendidos en nuestro Centro de Caracas, empiezan desde el año 1982 a publicar artículos sobre este trastorno en la prensa local y logran que en el año 1985, el Núcleo Táchira de la Universidad de los Andes organice un “Curso sobre Autismo”, el cual es dictado por profesionales de la “Sociedad Venezolana para Niños Autistas”, al cual asisten, profesionales, estudiantes y padres de la zona. Estos padres ya se agruparon y constituyeron la “Sociedad Venezolana para Niños Autistas, filial Táchira”, cuya primera presidenta fue la Sra. Dinorah Santana.

La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” fue la primera sociedad de este tipo fundad en Sur América y tiene el mérito de haber incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinario que requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres han participado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Trabajo Social, terapia de Lenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura tarea realizada por la sociedad, los padres de niños autistas se encuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida más humana para sus hijos, así como también su incorporación a las escuelas especiales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.

En el mes de Enero de 1986 se crea la “Sociedad Central de Niños Autistas” (SOCENIA), con sede en Maracay, Edo. Aragua. Para el 14 de Noviembre de 1988 se inauguró la sede provisional del “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autistas, Dra. Lilia Negrón” en Maracay, con el fin de darle tratamiento a la población autista de la zona.

En el mes de Julio de 1986 se crea la “Sociedad Carabobeña para Niños Autistas” (SOCANIA), con sede en Valencia, Edo. Carabobo y para el año 1988 se inicia el tratamiento de niños autistas en un centro fundado por SOCANIA.

En el mes de Marzo de 1988 se crea la “Sociedad para Niños Autistas de El Tigre” (SONAET), en El Tigre, Edo. Anzoategui. Para el mes de Abril de 1989, se inicia el funcionamiento de un “Centro de Respiro”, en horas de la tarde, con actividades psicomotoras y recreativas para los alumnos. Posteriormente se abre el “Centro de Atención Psicopedagógica Conductal” para personas con “Síndrome de Autismo y Trastornos Asociados”, donde se da atención individual y en grupos (aulas anexas), diariamente, a niños y adolescentes autistas.

En Mayo de 1988 se crea la “Sociedad para Niños Autistas del Estado Lara” (SONALAR), con sede en la ciudad de Barquisimeto, Edo. Lara.

En Marzo de 1989, se crea la “Sociedad de Niños y Adultos Autistas del Yaracuy” (SONAAYA), con sede en la Ciudad de San Felipe, Edo. Yaracuy. Para el mes de Abril de 1990 se funda el “Centro de Tratamiento para Autismo”, con el fin de atender las necesidades de la zona.

En el mes de Febrero de 1989, se crea la “Sociedad de Amigos de Niños Autistas del Zulia” (SANAZUL), con sede en la Ciudad de Maracaibo, Edo. Zulia.

En el mes de Noviembre de 1990 se crea la “Sociedad de Niños Autistas de Puerto La Cruz”, con sede en la Ciudad de Puerto La Cruz, Edo. Anzoategui.

SOVENIA, ha continuado cumpliendo con los objetivos programados en el área de divulgación, de formación de recursos humanos y de atención a niños, adolescentes y adultos de todo el país, donde en Noviembre de 1990 ya había diagnosticado e identificado 815 casos en todo el país.

Así mismo SOVENIA ha realizado Talleres y Seminarios sobre el tema del autismo a nivel nacional ( I Taller Nacional sobre Síndromes Autistas; Octubre 1987), así como ha asistido a eventos internacionales, tales como, “Semana del Autista” en Puerto Rico, “I Encuentro de Amigos de los Autistas” en Brasil 1984, “Conferencia Anual de la Sociedad de Autismo de América” en Julio de 1990.

Conferencias y Talleres, Nacionales e Internacionales

Otra actividad importante es la de que regularmente asisten al “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo” de SOVENIA, estudiantes de educación, psicología, y de psiquiatría infantil, para realizar pasantías y entrenamiento en la especialidad.

SOVENIA, también ha luchado mucho por la integración de los niños autistas en las escuelas regulares y especiales, donde tenemos la satisfacción de haber obtenido un adecuado éxito.

También SOVENIA ha colaborado con algunos países centro y sur americanos que han solicitado ayuda para la promoción de sus respectivas agrupaciones o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado material bibliográfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentes padres del centro y sur América, que así lo han solicitado. Entre ellos Colombia, Brasil, Argentina y Chile. A modo informativo, en Chile (Calama) se fundó un centro que fue bautizado con el nombre de nuestra fundadora Lilia Negrón, quien fue un gran apoyo para este grupo de padres liderado por la Sra Pamela Encina, de esta región de Chile.

En SOVENIA, la principal preocupación de los miembros y especialmente de la Dra. Negrón, fue y ha sido el mantener un estado de actualización, ante los avances e investigaciones sobre la etiología y el tratamiento del trastorno autista.

Lo anterior se ha logrado con la asistencia anual a las conferencias de la “Sociedad de Autismo de América” (“Autism Society of America”) y a las conferencias del Instituto de Investigaciones del Autismo que anteriormente eran conocidas como DAN (“Defeat Autism Now”), que a partir del año 1995 se realizaron en USA por iniciativa del Dr. Bernard Rimland, con el propósito de identificar los mejores tratamientos para los trastornos del “espectro autista”. En la actualidad ya no se llama así, sino que ha surgido un nuevo grupo de profesionales del campo de la medicina y afines llamado MAPS (Medical Academy of Pediatrics Special Needs) con el abordaje de la medicina funcional y translacional y que se mantiene a la vanguardia de las últimas investigaciones en el área.

También se ha asistido a las conferencias organizadas por LINCA México, de la cual somos miembros, con el apoyo del Dr William Shaw, sobre tratamientos biológicos y a las conferencias sobre “Nuevas Direcciones Biológicas en el Autismo”, auspiciadas por “Autism Recovery Network of Florida” de “Repligen Corporation” y por “Cure Autism Now” (CAN). También a las conferencias de la Organización Mundial del Autismo (OMA) y de la FELAC de la cual la Dra Negrón fue primer vicepresidente junto a la Sra Maria Isabel Bayonas (APNA, Madrid).

Así mismo hemos tenido interés de asistir a las conferencias de la “Asociación Feingold”, de las de “Desordenes de Déficit de Atención e Hiperactividad” y a las de “Síndrome de Rett” de la “International Association of Rett Syndrome” (IRSA), con el objeto de estar actualizados sobre estos trastornos, que también son atendidos en nuestro centro.

Logros Importantes

SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América con la introducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, como también lo ha sido con las nuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se han venido aplicando desde la década del setenta o la eliminación de alimentos derivados de la leche (caseína) o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno (gluten) y de otras sensibilidades alimentarias.

Posteriormente se ha empezado a aplicar el programa “Feingold”, tanto para autismo como para los desordenes de déficit de atención con o sin hiperactividad, ya que según las nuevas investigaciones, estos caen dentro de los “Trastornos del Espectro Autista”.

SOVENIA igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett. En 1986 cuando tuvimos información sobre el síndrome de Rett, descrito por el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya teníamos 4 niñas que habiendo sido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”, comprendimos que se trataba de este trastorno. Actualmente tenemos un total de treinta y ocho (38) niñas y jóvenes con este diagnóstico en nuestro centro.

Nota: Hasta la fecha SOVENIA tiene en su centro casi 6000 historias clínicas que se corresponden a todos los niños, adolescentes y adultos que se han venido atendiendo desde el año 1976.

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