Mi hijo diagnosticado con autismo: recomendaciones para superar el shock inicial

Esa mañana estábamos sentados en el cuarto de examen, esperando ansiosamente los resultados”, recuerda Marcela González, la joven madre de Rocco. Las dos horas que había durado la evaluación médica le parecieron interminables, y ahora estos pocos minutos de espera para el diagnóstico definitivo le estaban resultando una auténtica tortura.

Por fin apareció la asistente. Con una expresión triste en su rostro y compasión en su mirada –sigue recordando Marcela-, nos dijo: <los resultados dan la indicación de un diagnóstico del trastorno del espectro autista>. Hubo una explosión de sentimientos. Sentí SHOCK ¿En realidad me está pasando esto? Sentí MIEDO. ¿Qué significa esto para mi niño? ¿Seré yo la mamá que Rocco necesita para que él pueda desarrollar plenamente todas sus capacidades? Sentí CULPA. ¿Será que esto lo causé yo? Sentí RABIA. ¿Por qué nosotros? ¿Por qué Rocco? Sentí DOLOR. Quería gritar y llorar. Me sentí SOLA y SIN ESPERANZA”.

Pero Marcela no es una excepción. La verdad es que esa “explosión de sentimientos” a la que ella se refiere vuelve a tener lugar en el corazón de cada padre y madre en el momento en que recibe un diagnóstico de TEA para cualquiera de sus hijos. Y de manera similar a las explosiones literales en el mundo material, una vez que ocurre ya nada vuelve a ser como antes: cambian radicalmente y casi siempre de por vida la rutina cotidiana y la expectativas a futuro no solo del niño que sufre el trastorno, sino también de los padres.

 

[Puedes leer el testimonio completo de Marcela aquíMarcela junto a su esposo y sus hijos Rocco y Dominic

 

Sin embargo, por muy doloroso que resulte ese shock inicial del diagnóstico, debemos tener claro que sí es posible superarlo. Y aunque la superación definitiva solo se alcanza con el tiempo, aquí te facilitamos algunas útiles recomendaciones que te harán el proceso un poco más llevadero.

 

Reconoce y acepta tus sentimientos

Dicho de otro modo: no pretendas ser un modelo de moderación, de comedimiento, de invulnerabilidad. No lo hagas: ni por orgullo, ni con el argumento de que esa manera te garantizas un mínimo de racionalidad en medio de una tormenta emocional. En relación con los sentimientos, lo único racional es expresarlos. De una manera sana, sí, sin hacer daño a nadie; pero expresarlos, no rechazarlos o disimularlos.

Y cuando te dicen que uno de tus hijos sufre de TEA, es completamente normal sentir cosas como las que sintió Marcela: ira, miedo, culpa. Por eso, simplemente exprésalas. Si estás furiosa o furioso, grita; si lo que deseas es quedarte callada y no decir una palabra, tómate tu tiempo de silencio. Las emociones dolorosas sanan solo si tomamos conciencia de ellas y las dejamos fluir. Con lo contrario –racionalizarlas, reprimirlas- no lograremos otra cosa que alargar nuestro propio sufrimiento. 

 

 

Empecé a escribir para poder gritar. Cuando te dan el diagnóstico de autismo en el hijo en el que te has proyectado desde que nació, para el que has soñado un futuro, es un duelo largo y duro por el adulto que ya no será. No era capaz de hablar y escribiendo podía canalizar lo que sentía”. Amaya Áriz, abogada, madre de Mario, niño con autismo y autora del libro "La alegría muda de Mario".

 

Infórmate bien sobre todo lo relacionado con el TEA.

Quizá te parezca obvio, pero es esencial que durante el proceso de comprender y expresar tus propios sentimientos no olvides que para el TEA sí existen tratamientos eficaces. Si bien es cierto que solo en unos pocos casos se logra superar completamente el trastorno, no lo es menos el hecho de que un tratamiento diseñado por un experto y seguido al pie de la letra por parte de padres y familiares da excelentes resultados. ¡Vamos! ¡No te quedes paralizada; hay mucho trabajo por hacer!

Investigue por su cuenta, lea –recomienda Iain, madre del chico con autismo Loch. Encuentre a un experto (un terapeuta, un médico) con quien se conecte y con quien su hijo se conecte. Utilice a esa persona como su principal punto de referencia. Pero, incluso en este caso, no se tome cuanto diga como verdad absoluta. Su hijo es único; usted tiene que averiguar qué funciona mejor con él. Y no tema formular 50 veces la misma pregunta hasta que le quede clara la respuesta. Escuche a otra gente que haya pasado por una situación similar a la suya. Las asociaciones de carácter local son muy adecuadas para conocer a otros padres. Aprenda de cuanto ellos sepan. Existe la posibilidad de que su camino se cruce con el de otro padre cuyo hijo se parezca, por lo menos en algo, al suyo. Ellos le pueden decir: .

Sobre todo, no tema el diagnóstico de su hijo. El autismo no es ninguna condena”. Iain, madre de Loch.

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