Así se siente ser padre de un niño con autismo

Keith Stuart tiene 44 años de edad; es el editor de la sección de videojuegos del diario británico The Guardian. Pocas cosas eran más ajenas a sus intereses que el autismo... Hasta el día en que su primogénito fue diagnosticado con TEA:

«Cuando tienes un hijo distinto, con problemas físicos o mentales, con déficit de atención o autismo, es todo un desafío. Es algo que desata un huracán en tu familia (...) Durante un tiempo nos salió todo mal, hubo muchas lágrimas y crisis nerviosas. Es dificilísimo. De repente, todo se vuelve oscuro, pero no te queda más remedio que hacerle frente y seguir adelante».

No fue fácil, ni mucho menos rápido. Al contrario: fue como una marcha lenta por un camino tortuoso, caprichoso, que a veces daba la impresión de no conducir a ninguna parte. Pero con los años Stuart encontró su propia manera de «hacerle frente» -es decir, de comprender, de comunicarse- al autismo de su hijo. Y su manera fue un videojuego: Minecraft.

Se trata de uno de esos juegos que hechizan a los niños con autismo. El objetivo fundamental es construir un mundo propio. Todo se inicia con un terreno generado mediante un algoritmo de acuerdo al bioma seleccionado por el jugador: selva, desierto, océano, llanura, tundra... Y luego, por medio de un patrón de rejilla fija, el jugador va transformando el territorio según los dictados de su imaginación. 20 minutos de la vida real equivalen a un día completo en el universo del vieojuego. El jugador puede ver cómo el cielo se va oscureciendo para después volver a iluminarse con el amanecer. También tiene la posibilidad de poblar su mundo con una diversidad de criaturas: desde pacíficos cerdos, caballos o gallinas, hasta terroríficos zombis o esqueletos.

Feliz por lo mucho que Minecraft lo había ayudado a comprender y comunicarse con su hijo con TEA, Stuart compartió su experiencia en un breve artículo publicado en el diario donde trabaja. Pronto recibió la llamada de una eitorial: habían leído el artículo y estaban maravillados. ¿Por qué no se atrevía a contar su historia más extensamente, más en detalle? Por ejemplo: en un libro entero.

Al principio, Stuart se resistió. Pero finalmente cedió con una condición: no escribiría un testimonio, pues quería proteger la privacidad de su familia, sino una novela de ficción. Y así nació El niño que quería construir su mundo

«Creo que la forma de empezar el libro, con una gran crisis en que la mujer echa al padre de la historia de casa, ya marcó esa gran diferencia que necesitaba para separarlo de mi vida -explica Stuart a El País-. Es divertido, porque recibí emails de amigos preguntándome: “¿Va todo bien con vosotros?”, porque la gente asume que si escribes sobre un matrimonio en crisis es que el tuyo tiene que ir mal. Además, aunque Alex tiene aspectos muy similares a mí, es muy diferente en otros, como por ejemplo en su cinismo inicial hacia la tecnología y los videojuegos (risas). Lo mismo pasa con el niño del libro, Sam. Hay aspectos de su autismo que sí son similares a los de mi hijo, pero hay otros que no lo son. También es cierto que hay muchas escenas concretas que recrean momentos que pasamos nosotros, cómo Minecraft nos hizo comprender mejor a Zac. Pero el mero hecho de pasarlas por el filtro de la ficción fue un escudo suficiente para mí».

Respecto a ser padre de un niño con autismo, Alex, el alter ego de Stuart dentro de la novela, reconoce que:

Es la paternidad con el volumen a tope. La paternidad a la enésima potencia (...) La oscuridad siempre llega, hagas lo que hagas. Al final tienes que volverte y enfrentarte a ella

Y desde la vida real el propio Stuart, refiriéndose a la experiencia de escribir esta novela, añade:

Me hizo pensar en mis fracasos como padre y también como escritor. Me puso contra las cuerdas, sin duda. Ahora me siento más empático. Entiendo mejor a mi hijo porque el libro me dio la oportunidad de ordenar mis pensamientos. Ha sido muy difícil pero también muy terapéutico

 

 

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